今年的4月2日,是第15个世界自闭症日,人们在关注、关爱来自“星星的孩子”的同时,也不要忽视他们背后的一个群体——自闭症家庭。
自闭症也称孤独症。有数据显示,中国自闭症发病率达0.7%,约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万人。这也意味着,背后有1000万个普通家庭在承受着压力和无助。并且,有不少自闭症家庭,父母有一方需要在家照顾患儿,无法外出工作。
很多自闭症家长陷入迷茫、自责、痛苦中,对于自闭症患儿的治疗,目前尚无明确的药物或者医学手段可以治愈。但是,早期合理系统化的干预和康复训练,也会帮助患儿有不同程度的改善,甚至基本痊愈。
喜马拉雅主播诺爸说ASD(诺诺的爸爸)就曾是一位自闭症家长,他曾在上海一家汽车咨询培训公司工作。孩子诺诺确诊自闭症后,他辞去工作,全职在家陪伴孩子,并深入学习自闭症家庭干预方法,最终帮助诺诺成功“摘帽”(治愈后摘掉自闭症标签)。
在诺诺确诊半年左右的时候,诺爸就在喜马拉雅上开设了《诺诺爸爸的自闭症40天康复日记》音频节目,将家庭干预的经历和经验记录,分享给更多自闭症家庭。提到开播初衷,诺爸表示,自己本就是喜马拉雅的粉丝,想到声音可以传递很多情感,会让人感受到实实在在的陪伴。他还表示,希望他的这段经历和思考可以唤醒更多在深渊中的父母,帮助他们重新认识自己,看见孩子。
《诺诺爸爸的自闭症40天康复日记》在喜马拉雅上播放量高达95.8万,吸引了很多有着相似经历的家长前来收听。不少人觉得受益匪浅,有听友留言道,“从医院检查回来一个多月后有幸听到诺爸的音频,从原本心情无比低落和不知所措,到燃起新的希望,我也一直不认为我可爱的孩子就这样一辈子了,只是找不到正确的方向,现在有了,我会一直听下去,努力学习!”
随着诺诺的康复,诺爸已经通过喜马拉雅认识了很多自闭症家长,当节目不断收到家长的共情好评、私信求助的时候,他意识到自己的陪伴经历和干预经验,也许对其他自闭症家庭有用。他的节目《自闭症家长退圈访谈实录》《诺爸诺妈语言课:如何让孩子开口说话》《诺爸电话咨询实录系列》已陆续上线,给更多自闭症家长提供信念支撑和陪伴。
声音有力量,它能穿透自闭症家庭“封闭的门”,让更多有着相似经历的人们相互支撑、取暖。在喜马拉雅,有近万张自闭症疗愈相关的专辑内容,让自闭症家庭不孤独。
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